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EspañolFatiga
Las tareas cotidianas cuestan más energía
Algunas tareas corrientes pueden requerir mucha más energía cuando una persona vive con dolor, una fatiga importante o varios síntomas asociados.
Entender para acompañar mejor
Cuando un ser querido vive con un SED, una gastroparesia o las consecuencias de estas enfermedades, no siempre es fácil entender lo que pasa o saber cómo ayudar.
Ser un allegado no significa tener que entenderlo todo
Una enfermedad crónica cambia gran parte del día a día, aunque no se vea.
El allegado puede encontrarse ante síntomas difíciles de entender, citas médicas, tratamientos o periodos en los que las capacidades de la persona cambian mucho.
No hace falta conocer cada detalle médico para ser un apoyo. Escuchar, creer lo que se expresa y preguntar cómo ayudar ya pueden marcar una gran diferencia.
Un día puede ser muy distinto del siguiente
Con las enfermedades crónicas, las capacidades pueden variar. Una persona puede lograr algo un día y no poder hacerlo al día siguiente, sin que eso signifique que exagera o que no se esfuerza.
Dolor
El dolor no siempre se ve
Una persona puede hablar con normalidad, sonreír o participar en una actividad mientras siente un dolor importante.
Variabilidad
Los límites pueden cambiar
Lo que es posible un día no lo es necesariamente todos los días, ni durante el mismo tiempo.
Cuando el cuerpo pide más adaptaciones
El síndrome de Ehlers-Danlos agrupa varias situaciones diferentes. Según la persona y el tipo de SED, afecta a las articulaciones, los tejidos, el dolor, la fatiga u otras partes del cuerpo.
Por eso las necesidades de ayuda no son iguales para todos.
Una persona puede necesitar ayuda para algunas tareas y querer conservar al máximo su autonomía para otras.
Entender el SEDCuando comer y beber se vuelven difíciles
La gastroparesia puede provocar náuseas, vómitos, sensación de saciedad rápida, plenitud después de comer, dolor o hinchazón.
Comer puede convertirse entonces en una angustia y en un verdadero cansancio.
A una persona que come poco o de otra manera no le falta voluntad. Las adaptaciones alimentarias pueden responder a una tolerancia realmente limitada.
Entender la gastroparesiaAlgunas formas de estar presente
No hay una única forma correcta de acompañar a una persona enferma. Lo más útil suele ser partir de sus necesidades reales en lugar de suponer lo que quiere.
Escuchar
Dejar que la persona cuente lo que vive sin buscar de inmediato una solución o una explicación.
Preguntar
« ¿Qué necesitas hoy? » puede ser más útil que decidir por ella.
Adaptar el día a día
Las tareas domésticas, los desplazamientos o las salidas a veces pueden adaptarse según cómo esté ese día.
Acompañar a las citas
Si la persona lo desea, estar presente puede ayudar a retener la información, hacer preguntas o simplemente dar apoyo.
Respetar las dificultades con la comida
Evitar comentarios culpabilizadores sobre las cantidades, las comidas o el peso. La tolerancia alimentaria puede estar realmente limitada.
Respetar el ritmo
Dejar la posibilidad de cancelar, descansar o cambiar de planes quita mucha presión.
Algunas frases pueden hacer daño
El cansancio, la preocupación o la impotencia pueden llevar a buscar rápidamente una solución. Sin embargo, algunos comentarios pueden minimizar sin querer lo que vive la persona.
Lo que conviene evitar
« Pues pareces estar bien. »
El aspecto exterior no permite medir la intensidad de los síntomas o del cansancio.
Lo que conviene evitar
« Solo tendrías que esforzarte más. »
Las limitaciones ligadas a una enfermedad crónica no se deben necesariamente a falta de voluntad.
Mejor así
« ¿Qué podría ayudarte hoy? »
Una pregunta abierta deja a la persona la posibilidad de expresar ella misma sus necesidades.
Algunos periodos simplemente requieren más apoyo
Un empeoramiento de los síntomas, un nuevo tratamiento, una hospitalización o un periodo de gran cansancio pueden cambiar temporalmente las necesidades de la persona.
En esos momentos, las tareas corrientes pueden volverse mucho más difíciles y la persona puede tener menos energía para explicar lo que necesita.
Ofrecer una ayuda concreta (preparar una comida adaptada, hacer un recado, acompañar a una cita o simplemente seguir disponible) puede ser más útil que una larga lista de consejos.
Cuidar también de uno mismo
Acompañar a una persona enferma puede ser agotador. Es posible sentir preocupación, cansancio, frustración, culpa o a veces impotencia.
Un allegado no tiene por qué convertirse en médico, enfermero o terapeuta. Puede apoyar sin cargar solo con toda la situación.
Guardar tiempo para ti, pedir ayuda y poner límites ayuda a aguantar a largo plazo.
Si la situación se vuelve demasiado pesada, hablar con un profesional o buscar apoyo externo también puede ser una forma de cuidarte.
Urgencia en Francia: llama al 15 o al 112. Si tú o tu ser querido estáis muy mal: 3114 (prevención del suicidio, Francia), gratuito, 24 horas al día, 7 días a la semana.
Todos los números
¿Dónde encontrar apoyo?
- Avec nos proches: una línea de escucha nacional francesa para cuidadores, en el 01 84 72 94 72, los 7 días de la semana de 8 h a 22 h. La web ↗
- Mon Parcours Handicap: la web oficial francesa sobre los derechos de los cuidadores y las soluciones de respiro. La página de cuidadores ↗
- Ma Boussole Aidants: un directorio de ayudas y servicios cerca de ti (Francia). La web ↗
- En el trabajo: según tu situación, en Francia un permiso de cuidador familiar puede permitirte suspender o reducir tu actividad. Tu empresa o las webs anteriores pueden informarte.
Acompañar a una cita médica
Si la persona quiere ir acompañada, un allegado puede ayudar a anotar la información importante, recordar una pregunta o simplemente estar presente.
Aun así, la cita sigue siendo la de la persona afectada: su consentimiento, sus decisiones y su palabra deben seguir en el centro.
Preparar una citaNo necesitas ser perfecto/a para ser un apoyo
Una ficha para organizar mejor el acompañamiento diario, juntos.
Los allegados también son bienvenidos en nuestros encuentros, como acompañantes de un socio.