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EspañolRecursos
Páginas, fichas y direcciones sobre el SED, la gastroparesia, el recorrido de atención y el día a día.
La gastroparesia
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Entender la gastroparesia
Definición, síntomas, diagnóstico, nutrición, tratamientos y repercusión en el día a día.
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Alimentación & tolerancia
Fraccionamiento, texturas, hidratación y tolerancia alimentaria.
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Nutrición artificial
Entender los SNO, la nutrición enteral, las sondas y la nutrición parenteral.
Las demás enfermedades
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La endometriosis
Síntomas, diagnóstico, atención y relación con el SED.
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Síndrome de activación mastocitaria
Crisis, desencadenantes, diagnóstico y tratamientos del SAMA.
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Autismo y TDAH
Particularidades, diagnóstico, acompañamiento y relación con el SED.
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POTS y disautonomía
Taquicardia al estar de pie, diagnóstico y medidas del día a día.
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Dismotilidad intestinal
Cuando el intestino ya no hace avanzar correctamente su contenido.
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Todas las enfermedades y trastornos
Todas nuestras páginas por enfermedad o trastorno.
En el día a día
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Seguir tus síntomas
Observar tus síntomas, su evolución y su impacto para preparar mejor tus citas.
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Preparar tu cita
Un método para llegar preparado/a a una consulta, sea cual sea la enfermedad.
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Fichas prácticas
Nuestras fichas para consultar, imprimir o descargar para el día a día y el recorrido asistencial.
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Información para los allegados
Ayudar a los allegados a entender el SED, la gastroparesia y el día a día de las personas afectadas.
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Preguntas frecuentes
Las respuestas a las preguntas más frecuentes sobre las enfermedades, el recorrido y la asociación.
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Derechos y trámites
MDPH, AAH, tarjeta de movilidad, RQTH, ALD, trabajo y cuidadores (en Francia).
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Niños y adolescentes
Primeros signos, recorrido asistencial, escuela (PAI, PPS, exámenes) y ayudas para los padres.
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Glosario
Las palabras médicas y administrativas del recorrido, explicadas de forma sencilla.
Encontrar un profesional
Los centros SED-NV y los profesionales recopilados por la asociación para orientarte en tu recorrido asistencial.
Asociaciones & organismos
Organismos reconocidos para completar la información que ofrece la asociación.
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Maladies Rares Info Services ↗
Servicio nacional francés de escucha, información y orientación. Línea gratuita: 0 800 40 40 43 (de lunes a viernes).
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Red sanitaria OSCAR ↗
Red nacional francesa de enfermedades raras del hueso, el calcio y el cartílago, de la que forman parte los centros SED no vasculares.
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UNSED ↗
Unión nacional de los síndromes de Ehlers-Danlos: asociación francesa de pacientes acreditada por el Ministerio de Sanidad.
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AFSED ↗
Asociación francesa de los síndromes de Ehlers-Danlos: información, ayuda mutua y apoyo a los pacientes y sus allegados.
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Santé.fr ↗
La web de información sanitaria del servicio público francés: una página para el gran público dedicada a los síndromes de Ehlers-Danlos.
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Orphanet ↗
El portal de referencia sobre las enfermedades raras: información, centros expertos y asociaciones.
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The Ehlers-Danlos Society ↗
Recursos internacionales (en inglés) sobre los síndromes de Ehlers-Danlos y los trastornos del espectro de la hipermovilidad.
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EndoFrance ↗
Asociación francesa contra la endometriosis: información, apoyo y acciones de sensibilización.
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Autisme Info Service ↗
Servicio nacional francés gratuito de escucha y orientación: 0 800 71 40 40.
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ENDOmind ↗
Asociación de pacientes: información, sensibilización y apoyo sobre la endometriosis.
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La Vie par un Fil ↗
Asociación de pacientes que viven con nutrición artificial (enteral o parenteral) y de sus allegados.
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NIDDK ↗
Recursos médicos (en inglés) del National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases.
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Osmotility ↗
Asociación suiza para los trastornos raros de la motilidad digestiva (gastroparesia, POIC), con información sobre la nutrición enteral y parenteral.
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Vivre avec le syndrome de POTS (Vivir con el POTS) ↗
Asociación dedicada al síndrome de taquicardia postural ortostática: sensibilización, información, encuentros por videoconferencia y apoyo telefónico.
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Espoir de Noisette ↗
Apoyo a las personas con un síndrome de compresión vascular (Cascanueces, Cockett, Wilkie, Dunbar), que a menudo provoca dolor abdominal y trastornos digestivos.
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Handicap+ ↗
Asociación de ayuda a las personas con discapacidad visible o invisible en toda Francia: servicio jurídico abierto a todos, grupos de apoyo y radio asociativa.
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