Aufwachsen mit einer chronischen Erkrankung

EDS, Gastroparese, POTS oder Verdauungsstörungen können schon im Kindesalter auftreten. Orientierung für Eltern, eine Ecke nur für Kinder und Tipps für Jugendliche.

Wer bist du?

Wähle deinen Bereich: Jeder ist für dich geschrieben.

Ich bin Elternteil

Anzeichen erkennen, Ansprechpartner finden, Schule, Unterstützung.

Elternbereich

Ich bin zwischen 6 und 12 Jahre alt

Deine Krankheit mit einfachen Worten verstehen.

Die Kinderecke

Ich bin Jugendliche·r

Deine Behandlung, Schule, Freunde, deine Stimmung.

Jugendbereich

Für Großeltern

Ein Kit, das Großeltern und Senioren hilft, EDS und Gastroparese zu verstehen – mit einfachen Worten und kleinen Spielen zum gemeinsamen Spielen (auf Französisch).

Verstehen und helfen EDS und Gastroparese einfach erklärt, und 4 Gesten, um dem Enkelkind oder einem Angehörigen zu helfen.

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Das Spiel der 10 Löffel Ein Bogen Löffel zum Ausschneiden und die Anleitung für die Spielleitung, um Erschöpfung in 15 Minuten zu verstehen.

PDF · 559 KB ↗

Quiz: wahr oder falsch 6 Karten zum Zeigen und ihre Antworten, für ein 10-minütiges Quiz in der Familie oder in der Gruppe.

PDF · 2,5 MB ↗

Das komplette Kit Alle drei Teile in einem einzigen Dokument, druckfertig.

PDF · 4,4 MB ↗

Quellen und Ressourcen

HAS Französisches Diagnose- und Versorgungsprotokoll: nicht-vaskuläre EDS (2020, auf Französisch) ↗ HAS Nationales Protokoll: chronische intestinale Pseudoobstruktion bei Kindern (2021, auf Französisch) ↗ Mon Parcours Handicap Schule: PAI, PAP, PPS, AESH, Anpassungen (auf Französisch) ↗ FIMATHO Französisches Netzwerk für seltene Erkrankungen von Bauch und Brustkorb (auf Französisch) ↗ Maladies Rares Info Services Kostenlose Beratung und Orientierung: 0 800 40 40 43 (Frankreich) ↗ Fil Santé Jeunes Anonyme Beratung für 12- bis 25-Jährige (Frankreich): 0 800 235 236 ↗

Wichtiger Hinweis

Diese Seite gibt allgemeine Orientierung. Sie ersetzt weder den Rat der Kinderärztin, des Kinderarztes oder der Fachleute, die dein Kind betreuen, noch den der Schulärztin, des Schularztes oder der MDPH.

Eltern, Jugendliche: Lasst uns reden

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