¿Tienes entre 6 y 12 años? Aquí te explicamos tu enfermedad con palabras sencillas. Puedes leer solo o con un adulto.
Tu cuerpo se mantiene unido gracias a una especie de pegamento que se llama colágeno. En tu cuerpo, este pegamento es más elástico que en el de los demás. Por eso eres muy flexible, y puedes hacerte daño o salirte moratones más fácilmente.
Tu estómago mezcla lo que comes y luego lo envía más adentro de tu barriga. En tu cuerpo trabaja a cámara lenta, como un caracol. Por eso te puede doler la barriga, puedes tener ganas de vomitar o sentirte lleno muy rápido.
Tu cuerpo tiene una batería, como una tableta. La tuya no siempre está llena, ni siquiera por la mañana, y se gasta más rápido: caminar, aprender o tener dolor gasta energía. El descanso la recarga un poco, pero no siempre del todo. ¡No es pereza! Cuando tu batería esté casi vacía o te duela algo, díselo a un adulto: a tus padres, a tu maestra o tu maestro, a la enfermera del colegio.
Tus huesos están unidos por una especie de gomas: los ligamentos. Con el SED, estas gomas son demasiado flexibles. Tu articulación se mueve demasiado y puede salirse de su sitio y luego volver: es una luxación, y duele. El fisioterapeuta te ayuda a fortalecer los músculos para que sujeten mejor tus articulaciones.
Cuando te levantas, tu sangre tiende a bajar a las piernas, como el agua en el fondo de una botella. Queda menos para la cabeza: da vueltas, ves borroso o tienes calor. Tu corazón late muy rápido para hacer subir la sangre. Levántate despacio, bebe agua con regularidad y siéntate en cuanto empiece.
Una historia interactiva para leer con un adulto: Sophie explica el SED y la gastroparesia con pequeños juegos. La historia está en francés; pulsa «Écouter» para escucharla.
Abrir la historia en grande ↗ FRAlgunos niños usan ayudas para que su cuerpo esté más cómodo. ¡Toca una tarjeta para darle la vuelta y descubrir para qué sirve!
Toca el tiempo que se parece a lo que sientes. ¡No hay respuestas buenas ni malas!
¡Genial! Disfruta de este día tan bonito. Aun así, acuérdate de hacer pausas para guardar energía.
Estás bien, pero tu batería no está llena. Tómate tu tiempo y descansa cuando lo necesites.
No es un gran día. Puedes decírselo a un adulto, aunque no sepas explicar bien por qué.
Tienes derecho a que te duela y a estar triste. Díselo a un adulto: podrá ayudarte a sentirte mejor.
Ve enseguida a ver a un adulto y enséñale este tiempo. ¡Pedir ayuda es de valientes!
Dos juegos para entender las enfermedades que no se ven y aprender a ayudar a tus amigos.
En el parque te esperan seis niños. Algunas discapacidades se ven y otras no se ven nada. Toca a cada niño para descubrirlo y aprender a ayudarle.
Abrir el juego en grande ↗ FRSophie tiene 10 cucharas de energía para todo el día. Cada elección le cuesta algunas: ayúdala a aguantar hasta la noche y entiende por qué el cansancio no se ve.
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