Français
English
Italiano
Deutsch
EspañolWechsel zu Ärzten für Erwachsene
Mit etwa 16 bis 18 Jahren wechselt die Betreuung von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin. Dieser Übergang wird mit deinem Team vorbereitet, damit nichts verloren geht.
Kinder & Jugendliche
Jugendbereich deine Gesundheit, dein Leben
Deine Erkrankung gehört zu deinem Leben, aber sie macht es nicht aus. Nach und nach kannst du deine Behandlung aktiv mitgestalten.
Meine Tipps
Über deine Erkrankung sprechen
Du entscheidest, wem du davon erzählst und was du sagst. Ein paar einfache, vorbereitete Sätze helfen, es Freunden oder einer neuen Lehrkraft zu erklären.
Unser Blatt für Jugendliche (PDF, auf Französisch) ↗Deinen Termin vorbereiten
Schreib deine Fragen vor dem Termin auf und bitte darum, die Ärztin oder den Arzt eine Weile allein zu sprechen, wenn du möchtest: Das ist dein Recht.
Arzttermin vorbereitenStudium und Berufswahl
An der Hochschule hilft die Beratungsstelle für Studierende mit Behinderung jeder Universität oder Schule, Anpassungen für Studium und Prüfungen zu erhalten. Deine Wünsche stehen an erster Stelle: Die Erkrankung passt sich an, nicht umgekehrt.
Rechte und FormalitätenDer Blick der anderen
Eine unsichtbare Erkrankung kann zu Hänseleien führen. Bei Mobbing hilft in Frankreich die 3018 kostenlos, 7 Tage die Woche von 9 bis 23 Uhr, per Telefon, Chat oder App.
Die 3018 ↗Auch deine Stimmung zählt
Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist manchmal schwer. Wenn du dich oft traurig oder erschöpft fühlst, sprich mit einer Vertrauensperson. In Frankreich hört dir Fil Santé Jeunes unter 0 800 235 236 von 9 bis 23 Uhr anonym zu.
Fil Santé Jeunes ↗Meine fertigen Sätze
Dir fehlen die Worte? Kopiere einen Satz mit einem Klick und schick ihn per Nachricht oder speichere ihn in deinen Notizen. Du kannst ihn natürlich nach deinem Geschmack ändern.
Einem Freund
„Ich habe eine Krankheit, die EDS heißt. Sie macht mich müde und tut weh, auch wenn man es nicht sieht.“
„Wenn ich früher gehen oder absagen muss, ist das nicht gegen dich: An dem Tag entscheidet mein Körper.“
„Du musst nicht alles verstehen. Das Wichtigste ist, dass du mir glaubst.“
Einer Lehrkraft
„Ich habe eine chronische Krankheit. Manchmal muss ich kurz rausgehen oder mich hinsetzen. Können wir uns auf ein unauffälliges Zeichen einigen?“
„Ich habe einen individuellen Betreuungsplan (PAI): Sie können die Schulkrankenpflege oder die Schulleitung bitten, ihn Ihnen zu zeigen.“
„Wenn ich fehle, kann ich den Unterrichtsstoff per E-Mail oder von einem Mitschüler bekommen?“
Der Sportlehrkraft oder dem Trainer
„Ich kann mitmachen, vermeide aber Sprünge, Körperkontakt und erzwungene Dehnungen, weil meine Gelenke leicht herausspringen.“
„Wenn ich aufhöre, ist das keine Faulheit: Ich brauche eine Pause, um mich nicht zu verletzen oder umzukippen.“
Im Praktikum oder bei der Arbeit
„Ich habe eine unsichtbare Krankheit. Ich bin motiviert, brauche aber ein paar Anpassungen: mich setzen können, Pausen machen und Wasser haben.“
„Wenn ich umkippe, legt mich hin, lagert meine Beine hoch und lasst mir Zeit, mich zu erholen.“
Wenn jemand sagt: „Du siehst gar nicht krank aus“
„Danke! Aber viele Krankheiten sieht man nicht. Was du siehst, ist nicht das, was ich fühle.“
„Ich strenge mich an, gut auszusehen. Das heißt nicht, dass ich keine Schmerzen habe.“
Meine Energie heute
Mit einer chronischen Krankheit funktioniert Energie wie eine Batterie. Wähle dein heutiges Level, um zu wissen, wie du sie einteilst.
Volle Batterie: Genieß es, aber behalte eine Reserve
Ein guter Tag! Mach, was dir Spaß macht, aber verbrauch nicht alles auf einmal: Sonst holt dich die Müdigkeit morgen ein.
Gut geladen: ein normaler Tag, mit Pausen
Du kannst zum Unterricht gehen und etwas machen, das dir Spaß macht. Plane trotzdem eine richtige Pause am Tag ein und trink regelmäßig.
Halb: Wähle das Wichtigste
Unterricht oder Ausgehen, aber nicht beides voll. Heb dir den Rest für einen anderen Tag auf und ruh dich nach dem Anstrengendsten aus.
Fast leer: Wechsle in den Energiesparmodus
Mach nur das Nötigste. Du darfst absagen, ohne dich schuldig zu fühlen: Sag deinen Freunden oder der Lehrkraft Bescheid und spar deine Energie zum Erholen.
Leer: Dein Körper muss aufladen
Heute ist Ruhetag. Bleib entspannt, sag der Schule Bescheid, wenn nötig, und sprich mit deinen Eltern oder deinem Arzt, wenn es mehrere Tage anhält.
Ausgehen und Partys
Deine Krankheit soll dich nicht davon abhalten, deine Freunde zu treffen. Ein paar Tipps, um Spaß zu haben, ohne all deine Energie zu verbrauchen.
Bevor du gehst
Iss eine Kleinigkeit, die du gut verträgst, trink genug und nimm einen passenden Snack und eine Flasche Wasser mit. Ruh dich vorher etwas aus, wenn du kannst.
Vor Ort
Schau, wo du dich hinsetzen kannst und wo die Toiletten sind. Mach Pausen, bevor du erschöpft bist, und steh nicht lange regungslos herum.
Mit anderen essen
Bestell eine kleine Portion, wähl, was du gut verträgst, und zwing dich nicht. Niemand muss deinen Teller kommentieren.
Trau dich, Nein zu sagen
Du kannst absagen, später kommen oder früher gehen. Schlag etwas anderes vor: Ein Filmabend bei dir ist auch eine Verabredung!
Ein Freund, der Bescheid weiß
Erklär mindestens einem Freund, was zu tun ist, wenn du umkippst. Du wirst gelassener sein, und er auch.
Alkohol und Rauchen
Alkohol kann Schwächeanfälle und Verdauungsprobleme verschlimmern und verträgt sich nicht mit manchen Medikamenten. Sprich offen mit deinem Arzt darüber.
Mein Gesundheitsausweis im Handy
Erstelle ein Bild mit deinen wichtigen Infos und leg es als Sperrbildschirm fest: Bei einem Schwächeanfall sieht der Rettungsdienst es, ohne dein Handy zu entsperren.
Auf dem iPhone
Öffne das Bild in Fotos, tippe auf „Teilen“ und dann auf „Als Hintergrundbild“. Du kannst auch deinen Notfallpass in der Health-App ausfüllen.
Auf Android
Öffne das Bild in deiner Galerie, dann „Als Hintergrund festlegen“ und „Sperrbildschirm“. Denk auch an die „Notfallinformationen“ in den Einstellungen.
Wechsel zu Erwachsenenärzten: meine Checkliste
Mit etwa 18 wechselt deine Behandlung zu Erwachsenenärzten. Hake die Schritte nach und nach ab: Deine Häkchen bleiben auf deinem Gerät gespeichert.
0 Schritt(e) von 12 abgehakt
Deine Fragen
Kann ich studieren, was ich möchte?
Ja. Es gibt Nachteilsausgleiche in der Schule wie im Studium: mehr Zeit bei Prüfungen, ein Computer, ein angepasster Stundenplan… Sprich früh mit der Beratungsstelle für Studierende mit Behinderung.
Kann ich den Führerschein machen?
In den meisten Fällen ja. Wenn du oft Schwächeanfälle hast, sprich mit deinem Arzt: In manchen Situationen ist vor dem Fahren das Gutachten eines zugelassenen Arztes nötig.
Wie erkläre ich es meinen Freunden?
Du musst nicht alles erzählen. Ein, zwei Sätze reichen, zum Beispiel: „Ich habe eine Krankheit, die mich müde macht und mir Schmerzen bereitet, auch wenn man es nicht sieht.“ Unser Merkblatt für Jugendliche gibt dir weitere Ideen.
Ich würde gern mit anderen kranken Jugendlichen sprechen. Geht das?
Ja! Unsere Treffen stehen Mitgliedern und ihren Angehörigen offen. Bitte deine Eltern, uns zu schreiben, dann sagen wir dir, wie du dabei sein kannst.
Wichtiger Hinweis
Diese Seite gibt allgemeine Orientierung. Sie ersetzt nicht den Rat der Ärzte, die dich behandeln.
Meine Spiele
Drei Spiele, um auf Mobbing zu reagieren, dein Wissen zu testen und herauszufinden, wer dir helfen kann.
Von 11 bis 16 Jahren
Sophies Chat (auf Französisch)
Im Klassenchat machen sich Nachrichten über Sophie und ihre unsichtbare Krankheit lustig. Du entscheidest, was du antwortest: Jede Wahl verändert das Ende der Geschichte.
Spiel groß öffnen ↗ FR
Von 9 bis 15 Jahren, allein oder im Team
Sophies Escape-Game (auf Französisch)
Sophie ist im Körperlabor eingesperrt! Geh durch die 4 Räume, löse jedes Rätsel zu EDS und Gastroparese und finde den Code, um sie zu befreien.
Spiel groß öffnen ↗ FR
Ab 9 Jahren
Wer behandelt was? (auf Französisch)
Gastroenterologe, Physiotherapeut, Ergotherapeut… Ordne jeder Fachperson zu, was sie behandelt, damit du weißt, wer dir helfen kann.
Spiel groß öffnen ↗ FRDie anderen Bereiche
Ich bin Elternteil
Anzeichen erkennen, Ansprechpartner finden, Schule, Unterstützung.
Elternbereich
Ich bin zwischen 6 und 12 Jahre alt
Deine Krankheit mit einfachen Worten verstehen.
Die Kinderecke
Für deine Großeltern
Ein einfaches Kit, damit sie deine Krankheit verstehen (auf Französisch).
Das Großeltern-KitEltern, Jugendliche: Lasst uns reden
Andere Familien erleben dasselbe. Unsere Treffen stehen Mitgliedern und ihren Angehörigen offen: eine gute Gelegenheit, Tipps und Erfahrungen auszutauschen.