Mit EDS leben und behandelt werden

Eine maßgeschneiderte Versorgung

Das französische Diagnose- und Versorgungsprotokoll (PNDS) für nicht-vaskuläre EDS nennt vier Ziele: den Verlauf stabilisieren oder verlangsamen, Komplikationen vorbeugen, die Lebensqualität verbessern und Schule oder Beruf ermöglichen.

Nicht jeder EDS-Typ birgt dieselben Komplikationen, und die Symptome sind von Mensch zu Mensch sehr verschieden: Die Versorgung wird daher individuell und mit mehreren Fachleuten aufgebaut.

Zwei Symptome, die man ernst nehmen muss

Schmerzen können Gelenke und Muskeln betreffen, aber auch Bauch, Becken oder Kopf. Das PNDS empfiehlt einen multidisziplinären Ansatz aus Medikamenten, Rehabilitation und psychologischer Unterstützung, um auf die Ursachen und das Schmerzempfinden einzuwirken.

Erschöpfung hat oft mehrere Ursachen: Muskeln, Propriozeption, Dysautonomie, Schmerzen. Was sie verstärken kann, sollte gesucht und behandelt werden: Blutarmut, Mangelzustände, Nebenwirkungen von Medikamenten, Schlafstörungen, Allergien oder Schilddrüsenprobleme.

Weise immer auf dein EDS hin

Informiere die Teams vor einem Eingriff, einer Zahnbehandlung, einer Narkose oder einer Entbindung über dein EDS. Bei empfindlicher Haut empfiehlt das PNDS zum Beispiel spannungsfreie Nähte, deren Fäden länger (etwa 15 Tage) liegen bleiben und schrittweise entfernt werden.

Örtliche Betäubung: Viele Menschen mit EDS, insbesondere dem hypermobilen Typ, berichten, dass örtliche Betäubungen (beim Zahnarzt, bei kleinen Eingriffen) schlechter, kürzer oder langsamer wirken. Sag es der Fachperson vorher: Sie kann Dosis, Technik oder Wartezeit anpassen.

Was Formalitäten angeht, kann dein Arzt in Frankreich je nach Situation eine Kostenübernahme als Langzeiterkrankung (ALD) beantragen, und die MDPH kann Hilfen und Anpassungen gewähren. Deine Rechte und Formalitäten

Eine Krankheit, die von Tag zu Tag schwanken kann

EDS kann viele Bereiche des Alltags betreffen: Schmerzen, Erschöpfung, Gelenkstabilität, Schlaf, Verdauung, Konzentration oder die Fähigkeit, bestimmte Aktivitäten auszuführen.

Auch die Stärke dieser Beschwerden schwankt: Was an einem Tag möglich ist, kann am nächsten viel mehr Energie kosten.

Statt einer starren Routine geht es darum, den eigenen Körper zu beobachten und den Alltag nach und nach anzupassen.

Eine an die Person angepasste Aktivität

Bewegung kann Teil der Versorgung sein, vor allem um die Funktion zu erhalten und einem Trainingsverlust vorzubeugen. Aber Umfang, Art und Steigerung müssen an die Person angepasst sein.

Ein einfaches „Mach mehr Sport“ reicht nicht, wenn Schmerzen, Instabilität oder Erschöpfung die Aktivitäten schon einschränken.

Eine Fachperson, die sich mit Hypermobilität auskennt, kann helfen, ein angepasstes, schrittweises und realistisches Programm aufzubauen.

Die Krankheit sollte nicht isolieren

Eine chronische Krankheit kann manche Ausflüge oder Aktivitäten erschweren, und der Kontakt zu anderen wird manchmal nach und nach weniger.

Eine Aktivität anzupassen, ist manchmal realistischer, als sie abzusagen: sie verkürzen, einen Sitzplatz einplanen, eine passendere Uhrzeit wählen oder einfach ankündigen, dass du vielleicht früher gehst.

Der Austausch mit Menschen, die Ähnliches erleben, hilft auch, die Isolation zu durchbrechen.

Genau darum geht es bei den Treffen des Vereins und beim n’Cie-Pass: sich persönlich treffen, im eigenen Tempo.