Deine Fragen, unsere Antworten

Die Ehlers-Danlos-Syndrome, kurz EDS, umfassen mehrere erbliche Erkrankungen des Bindegewebes. Ihre Anzeichen können von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich sein.

Mehr dazu auf unserer Seite EDS verstehen.

Ja. Die internationale Klassifikation von 2017 beschreibt 13 Typen von EDS, jeder mit eigenen Besonderheiten. Der hypermobile Typ ist am häufigsten.

Alle findest du unter Die 13 EDS-Typen.

Die Diagnose beruht auf einer klinischen Untersuchung (Beighton-Score, Haut, Narben, Familiengeschichte) und bei den meisten Typen auf einem Gentest. Das hypermobile EDS ist der einzige Typ ohne Gentest: Seine Diagnose beruht auf klinischen Kriterien.

Die EDS-Referenz- und Kompetenzzentren können die Diagnose stellen oder bestätigen.

Man spricht von Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen (HSD auf Englisch, TSH auf Französisch), wenn die Überbeweglichkeit Beschwerden verursacht, ohne alle Kriterien des hypermobilen EDS zu erfüllen. Die Symptome sind genauso real.

Siehe Wie wird die Diagnose gestellt?

Neue internationale Kriterien für alle EDS-Typen und für HSD sollen am 1. Dezember 2026 veröffentlicht werden und die von 2017 ersetzen. Du musst dir keine Sorgen machen und nichts überstürzen: Deine Ärztin, dein Arzt oder dein Zentrum kann dir sagen, ob diese Änderung dich betrifft. Wir aktualisieren die Website, sobald sie erschienen sind.

Siehe Die 13 EDS-Typen.

EDS sind erbliche Erkrankungen. Je nach Typ wird die Erkrankung dominant (ein Risiko von eins zu zwei für jedes Kind) oder rezessiv (beide Eltern müssen Träger sein) vererbt. Die Krankheit kann auch zum ersten Mal in einer Familie auftreten. Sie kann sich von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich zeigen, sogar innerhalb einer Familie. Eine genetische Beratung hilft, vor oder während eines Kinderwunsches Klarheit zu gewinnen.

Siehe die Vererbung jedes Typs und unsere Seite Kinder und Jugendliche.

Ja. EDS kann Beweglichkeit, Alltagsaktivitäten, Studium oder Beruf beeinträchtigen, mit Schmerzen und Erschöpfung, unterschiedlich stark. Die Anpassungen werden im Einzelfall festgelegt.

Konkrete Orientierung auf unserer Seite Leben mit EDS.

Ja. Manche Anzeichen sind kaum sichtbar oder schwanken. Was man nicht sieht, kann trotzdem schwer wiegen.

Die Gastroparese ist eine Störung der Magenbeweglichkeit: Der Magen entleert sich langsamer oder gestört, ohne dass ein mechanisches Hindernis das erklärt. Jede Gastroparese ist anders.

Mehr dazu auf unserer Seite Gastroparese.

Sie sind von Mensch zu Mensch verschieden: sehr schnelles Sättigungsgefühl, Völlegefühl nach dem Essen, Übelkeit, Erbrechen, Schmerzen oder Blähungen. Die Symptome allein reichen nicht aus, um die Diagnose zu bestätigen.

Die Diagnose beruht auf den Symptomen, dem Ausschluss eines Hindernisses und einer Untersuchung, die die Magenentleerung misst. Die Referenzuntersuchung ist die Magenentleerungsszintigrafie über mehrere Stunden.

Siehe Die Diagnose.

Verdauungsbeschwerden sind bei Menschen mit EDS häufig, besonders beim hypermobilen Typ, und manche haben zusätzlich eine verlangsamte Magenentleerung. Die Mechanismen werden noch erforscht.

Siehe EDS und Verdauungsbeschwerden.

Es gibt keine Einheitsdiät: Die Verträglichkeit ist sehr individuell. Die Anpassungen können Konsistenz, Menge und Häufigkeit der Mahlzeiten betreffen, ohne den Nährstoffbedarf zu vergessen.

Unsere Orientierung: Ernährung & Gastroparese.

Sprich mit deinem Behandlungsteam. Je nach Situation können Trinknahrung, eine enterale oder, seltener, eine parenterale Ernährung in Betracht kommen.

Siehe unsere Seite Künstliche Ernährung.

Der Hausarzt kann die Versorgung koordinieren und an Fachärzte überweisen. Für eine EDS-Diagnose sind die Referenz- und Kompetenzzentren ein wichtiger Schritt, auf Anfrage deines Arztes.

Siehe unser Verzeichnis der Fachleute und die EDS-Zentren.

Symptome, Behandlungen, Unterlagen und Fragen vorzubereiten, erleichtert das Gespräch. Wenn die Fachperson deine Krankheit kaum kennt, bring ein Referenzdokument mit.

Unser Leitfaden: Arzttermin vorbereiten.

Ein paar Notizen helfen, einen Verlauf nachzuvollziehen und im Termin genaue Informationen weiterzugeben, ohne alles im Kopf behalten zu müssen.

Entdecke Symptome verfolgen und unsere praktischen Infoblätter.

In Frankreich kann je nach Situation die MDPH Anträge auf Rechte und Hilfen prüfen, und die RQTH kann Anpassungen am Arbeitsplatz erleichtern. In der Schule kann ein PAI oder PPS beantragt werden.

Siehe unsere Seite Rechte und Formalitäten und unser Infoblatt MDPH-Antrag vorbereiten (PDF, auf Französisch).

Im Notfall ruf die 15 (Frankreich) oder die 112 an. Bei vaskulärem EDS sind plötzliche, starke Schmerzen (Bauch, Brust, Rücken, Kopf) ein Notfall: Ruf den Notruf (15 oder 112 in Frankreich) und sag, dass du vaskuläres EDS hast. Bereite unser Infoblatt Ich gehe in die Notaufnahme (PDF, auf Französisch) vor, um es dem Behandlungsteam zu zeigen.

Für ein Gespräch und Orientierung (auf Französisch): Maladies Rares Info Services, 0 800 40 40 43 (kostenlos aus Frankreich).

Man muss nicht alles verstehen, um eine Stütze zu sein. Unsere Seite Informationen für Angehörige bietet Orientierung und Ressourcen für pflegende Personen.

Es gibt kein Passwort. Gib auf der Seite Anmeldung die E-Mail-Adresse deiner Mitgliedschaft ein: Du erhältst einen Anmeldelink, der 20 Minuten gültig und nur einmal nutzbar ist.

Schau in deinen Spam-Ordner und prüfe, ob die eingegebene Adresse wirklich die deiner Mitgliedschaft ist. Du kannst einige Minuten später einen neuen Link anfordern. Wenn das Problem bleibt, kontaktiere uns.

Jedes Mitglied bekommt einen n’Cie-Pass aus Papier per Post. Bei jedem Treffen oder jeder Veranstaltung bekommt er einen Stempel, und vor Ort wird ein Code ausgegeben: Gib ihn in deinem Mitgliederbereich ein, um den Online-Stempel zu erhalten. Beim 10^. Stempel bekommst du einen Rabattcode für den Shop, und ein neuer Pass beginnt.

Mehr dazu: Der n’Cie-Pass.

Die Veranstaltungen sind für alle sichtbar, die Anmeldung erfolgt über den Mitgliederbereich. Bei der Anmeldung kannst du angeben, dass du mit einer Begleitperson kommst.

SED Gastroparésie N’Cie informiert, unterstützt und schafft Verbindungen rund um das Ehlers-Danlos-Syndrom, die Gastroparese und verwandte Erkrankungen.

Lerne den Verein und sein Team kennen.

Die Mitgliedschaft erfolgt online über HelloAsso, mit dem Button Mitglied werden oben auf jeder Seite. Zum Verlängern gehst du in deinem Mitgliederbereich auf „Meine Mitgliedschaft“.

Nein. Der Verein informiert, unterstützt und vernetzt. Er stellt keine Diagnosen und kann nicht festlegen, welche Behandlung für eine individuelle Situation passt.

Mit einer Mitgliedschaft, einem Einkauf in unserem solidarischen Shop, als Ehrenamtliche(r) oder Ansprechperson in deiner Region (dem Team beitreten) oder indem du von uns erzählst.

Ja. Du kannst den Verein kontaktieren, um einen Erfahrungsbericht, eine Ressource oder eine Fachperson vorzuschlagen. Die Inhalte werden vor der Veröffentlichung geprüft.