Français
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EspañolPraktische Infoblätter
Die Dokumente des Vereins für deine Termine, Anträge und deinen Alltag.
Seiten, die dich anleiten
Bevor du ein Infoblatt herunterlädst, erklären diese Seiten, wie du es nutzt und was du notierst.
Symptome verfolgen
Notiere deine Symptome, ihren Verlauf und was sie beeinflusst, damit du beim Arzttermin leichter darüber sprechen kannst.
Zu den HilfsmittelnArzttermin vorbereiten
Symptome, Behandlungen, Unterlagen, Fragen: alles vor dem Termin zusammentragen.
Zur MethodeKinder und Jugendliche
Erste Anzeichen, Versorgungsweg, Schule (PAI, PPS, Prüfungen) und Hilfen für Eltern.
Zu den HilfenWöchentliches Symptomtagebuch
Schmerzen, Müdigkeit, Mahlzeiten, Schlaf, Schule: ein Blatt pro Woche zum Ausdrucken, um ein Kind oder Jugendliche zu begleiten.
Tagebuch ausdruckenMein Wochenwetter
Für Kinder: Jeden Abend das Wetter des Tages einkreisen, um zu zeigen, wie man sich fühlt.
Blatt ausdruckenHilfsmittel, die du bei dir tragen kannst
Lies sie, drucke sie aus, behalte sie bei dir.
Medizinischer Weg
Notfall & Krankenhaus
Schmerz & Kommunikation
Alltag
Rechte & Formalitäten
Die 13 EDS-Typen
Tipp: Druck das Notfallblatt aus, füll es aus und trag es in deiner Tasche oder Geldbörse bei dir.
Medizinischer Weg
Unterlagen, um deine Termine vorzubereiten und wichtige Informationen zu ordnen.
9 Merkblätter
EDS verstehen
Ein Infoblatt, um das Ehlers-Danlos-Syndrom besser zu verstehen.
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Gastroparese verstehen
Ein Infoblatt, um die Gastroparese besser zu verstehen.
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Fibromyalgie und EDS
Ein Infoblatt, um die Fibromyalgie und ihre Zusammenhänge mit dem EDS zu verstehen.
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Mein medizinischer Weg
Eine Vorlage, um die wichtigsten Etappen des eigenen medizinischen Wegs festzuhalten.
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Arzttermin vorbereiten
Eine Vorlage, um einen Termin vorzubereiten und wichtige Informationen zu notieren.
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Mein Blatt: Symptome
Eine Vorlage, um die eigenen Symptome und ihren Verlauf zu notieren.
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Mein Blatt: Behandlungen
Eine Vorlage, um Behandlungen und nützliche Informationen zu notieren.
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Für das Pflegepersonal: EDS, Gastroparese, Autismus
Zum Übergeben an das Pflegepersonal: empfangen, lagern und Schmerzen einschätzen.
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Für das Pflegepersonal: meine Gastroparese
Meine Ernährung, mein Protokoll, was tun, wenn die Pumpe Alarm gibt, und wann man anruft.
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Notfall & Krankenhaus
Dokumente, die du im Voraus vorbereitest und griffbereit aufbewahrst.
6 Merkblätter
Notfallblatt
Eine Übersicht der wichtigen Informationen für den Notfall.
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Ich gehe in die Notaufnahme
Ein Dokument zum Aufbewahren, um eine Behandlung in der Notaufnahme vorzubereiten.
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Mein Blatt: Krankenhausaufenthalt
Eine Vorlage, um einen Krankenhausaufenthalt vorzubereiten und zu organisieren.
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Notrufnummern
Die wichtigsten Notrufnummern, griffbereit aufzubewahren.
PDF · 489 KB ↗
EDS-Notfallausweis
Scheckkartenformat, beidseitig: in Originalgröße drucken und ins Portemonnaie stecken (auf Französisch).
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Gastroparese-Notfallausweis
Scheckkartenformat, beidseitig: in Originalgröße drucken und ins Portemonnaie stecken (auf Französisch).
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Notfallkarte zum Falten
Im Scheckkartenformat: meine Erkrankungen, meine Vertrauensperson und wie man mit mir kommuniziert.
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Meine Vertrauensperson benennen
Eine Vorlage, um die Person zu benennen, die mich begleitet und für mich sprechen kann.
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Schmerz & Kommunikation
Um Schmerzen und Bedürfnisse auszudrücken, auch wenn die Worte fehlen.
7 Merkblätter
Meine Schmerzskala
Von 0 bis 10, mit dem, was ich fühle, und dem, was man mir ansieht.
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Meinen Schmerz genauer beschreiben
Zum Ankreuzen: wo, seit wann, wie er sich anfühlt, was mir hilft.
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Schmerztagebuch
Eine Woche zum täglichen Ausfüllen, für den Arzt.
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Wie weh tut es? (Kinder)
Ich zeige mit dem Finger: wie weh es tut, wo und was ich brauche.
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Meine Piktogrammtafel
Ich zeige darauf oder blinzle, wenn jemand auf das richtige zeigt.
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Kommunikationskarten
Zum Ausschneiden und Laminieren: ja, nein, stopp, es tut weh, Pause…
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Meine Gesten zur Verständigung
Einfache Gesten, die man mit Angehörigen lernt, bevor man sie braucht.
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Alltag
Unterlagen, um bestimmte Bereiche des Alltags und der Begleitung zu organisieren.
6 Merkblätter
Ernährung & Flüssigkeit
Eine Vorlage, um Angaben zu Ernährung und Flüssigkeitszufuhr festzuhalten.
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Bedürfnisse im Alltag
Eine Vorlage, um Bedürfnisse und Schwierigkeiten im Alltag zu notieren.
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Blatt für pflegende Angehörige
Eine Vorlage, die die Begleitung im Alltag erleichtern soll.
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Was man in der Schule über mich wissen sollte
Für Lehrkräfte und Betreuung: was sich im Unterricht ändert, was hilft, Kontakte.
PDF · 496 KB ↗
Elternblatt
Die Krankheit Ihres Kindes verstehen: EDS und Gastroparese einfach erklärt, verbreitete Irrtümer, Orientierung für Schule und Arztbesuch.
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Blatt für Jugendliche (15-18 Jahre)
Dein Körper, die Gebrauchsanleitung: EDS und Gastroparese verstehen, dein Überlebenskit und ein fertiger Satz, um darüber zu sprechen.
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Rechte & Formalitäten
Eine Vorlage, um Ihre Anträge bei der MDPH (französische Behindertenbehörde) vorzubereiten.
1 Merkblatt
Die 13 EDS-Typen
Ein ausführliches Merkblatt für jeden Typ: Diagnosekriterien, wichtige Hinweise und empfohlene Kontrollen. Die Dokumente sind auf Französisch.
13 Merkblätter
Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS)
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Klassisches Ehlers-Danlos-Syndrom (cEDS)
PDF · 505 KB ↗
Vaskuläres Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS)
PDF · 506 KB ↗
Klassisch-ähnliches Ehlers-Danlos-Syndrom (clEDS)
PDF · 504 KB ↗
Kardial-valvuläres Ehlers-Danlos-Syndrom (cvEDS)
PDF · 511 KB ↗
Arthrochalasie-Ehlers-Danlos-Syndrom (aEDS)
PDF · 503 KB ↗
Dermatosparaxis-Ehlers-Danlos-Syndrom (dEDS)
PDF · 504 KB ↗
Kyphoskoliotisches Ehlers-Danlos-Syndrom (kEDS)
PDF · 507 KB ↗
Brittle-Cornea-Syndrom (BCS)
PDF · 505 KB ↗
Spondylodysplastisches Ehlers-Danlos-Syndrom (spEDS)
PDF · 506 KB ↗
Muskulokontrakturales Ehlers-Danlos-Syndrom (mcEDS)
PDF · 504 KB ↗
Myopathisches Ehlers-Danlos-Syndrom (mEDS)
PDF · 502 KB ↗
Parodontales Ehlers-Danlos-Syndrom (pEDS)
PDF · 503 KB ↗
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