Das Glossar von SED Gastroparésie N’Cie

A

AAH: Französische Beihilfe für erwachsene Menschen mit Behinderung: Mindesteinkommen, das unter bestimmten Bedingungen nach einer Entscheidung der MDPH gezahlt wird. Mehr erfahren
ALD: Langzeiterkrankung (französisches System): Übernahme von 100 % des Tarifs der französischen Krankenversicherung (ohne Honorarzuschläge) für die Behandlungen einer schweren und dauerhaften Krankheit, auf Antrag des Arztes. Mehr erfahren
Algologe: Facharzt für chronische Schmerzen, der oft in einer spezialisierten Schmerzeinrichtung arbeitet.
Antihistaminikum: Medikament, das die Wirkung von Histamin blockiert, eingesetzt bei Allergien und beim MCAS. Mehr erfahren

B

Beighton-Score: Kurzer Test mit 9 Punkten, der die Beweglichkeit mehrerer Gelenke misst. Er gehört zur Diagnose des hypermobilen EDS. Mehr erfahren

C

CCMR: Kompetenzzentrum für seltene Erkrankungen: spezialisierte Einrichtung in Wohnortnähe, in Verbindung mit einem Referenzzentrum. Mehr erfahren
CDAPH: Kommission für die Rechte und die Selbstständigkeit von Menschen mit Behinderung: Sie entscheidet über die bei der MDPH eingereichten Anträge. Mehr erfahren
CMI: Mobilitätskarte: Ausweis der MDPH (Vermerke Vorrang, Parken oder Invalidität). Mehr erfahren
Trinknahrung: Trinknahrung: sehr nahrhafte Getränke oder Cremes, die verschrieben werden, wenn die Ernährung allein nicht mehr ausreicht. Mehr erfahren
Coelioskopie (Bauchspiegelung): Eingriff unter Narkose, bei dem man durch kleine Schnitte mit einer Kamera in den Bauch schauen kann. Mehr erfahren
Collagen (Kollagen): Wichtigstes Protein des Bindegewebes. Mehrere EDS-Typen hängen mit einem Fehler in einem Kollagen-Gen zusammen. Mehr erfahren
CRMR: Referenzzentrum für seltene Erkrankungen: Expertenzentrum, das Versorgung, Forschung und Ausbildung für eine seltene Erkrankung koordiniert. Mehr erfahren

D

Dénutrition (Mangelernährung): Zu wenig Energie und Eiweiß, mit Gewichts- und Muskelverlust. Man kann ihr vorbeugen und sie behandeln. Mehr erfahren
Dysautonomie: Fehlfunktion des autonomen Nervensystems, das Herz, Blutdruck, Verdauung und Temperatur regelt. Mehr erfahren
Dysmenorrhö: Schmerzhafte Periode. Mehr erfahren
Dysmotilität: Verlangsamte oder ungeordnete Bewegungen des Verdauungstrakts, ohne Hindernis. Mehr erfahren

E

Ekchymose: Bluterguss: kleine Blutung unter der Haut nach einem Stoß.
Endoskopie: Untersuchung, die das Innere des Verdauungstrakts mit einem biegsamen Schlauch mit Kamera erkundet.
Enterale (Ernährung): Flüssige Nahrung, die über eine Sonde direkt in den Verdauungstrakt gegeben wird. Mehr erfahren
ETP: Patientenschulung: Programme, um die eigene Krankheit besser zu verstehen und den Alltag zu organisieren. Mehr erfahren

F

Filière (Netzwerk für seltene Erkrankungen): Französisches nationales Netzwerk, das die Expertenzentren einer Gruppe seltener Erkrankungen bündelt (OSCAR für nicht-vaskuläres EDS, FIMATHO für bestimmte Verdauungserkrankungen).

G

G-POEM: Endoskopischer Eingriff, der den Magenpförtner entspannt, um die Magenentleerung zu erleichtern. Mehr erfahren
Gastrostomie: Sonde, die durch die Bauchwand bis in den Magen führt, um zu ernähren oder den Magen zu entleeren. Mehr erfahren

H

hEDS: Hypermobiles EDS, der häufigste EDS-Typ. Seine Diagnose beruht auf klinischen Kriterien, ohne Gentest. Mehr erfahren
Hypermobilität: Gelenke, die beweglicher sind als normal. Das ist nicht immer störend, kann aber Schmerzen und Instabilität verursachen. Mehr erfahren
Hypotonie, orthostatische: Starker Blutdruckabfall beim Aufstehen, der Schwindel oder Unwohlsein auslösen kann. Mehr erfahren

I

Idiopathisch: Ohne gefundene Ursache.

J

Jejunostomie: Sonde, die durch die Bauchwand bis ins Jejunum (einen Teil des Dünndarms) führt, um unter Umgehung des Magens zu ernähren. Mehr erfahren

L

Luxation (Ausrenkung): Vollständiges Ausrenken eines Gelenks. Ist es nur teilweise ausgerenkt, spricht man von Subluxation.

M

Manometrie: Untersuchung, die Kraft und Koordination der Kontraktionen eines Abschnitts des Verdauungstrakts misst. Mehr erfahren
Mastzelle: Zelle des Immunsystems, die bei allergischen Reaktionen Stoffe wie Histamin freisetzt. Mehr erfahren
MDPH: Maison départementale des personnes handicapées: die französische zentrale Anlaufstelle für Hilfen und die Anerkennung einer Behinderung. Mehr erfahren
MPR: Physikalische und rehabilitative Medizin: Fachrichtung, die sich um Rehabilitation, Orthesen und Selbstständigkeit kümmert. Mehr erfahren

O

Orthese: Hilfsmittel (Schiene, Kniebandage, Einlage …), das ein Gelenk stützt oder entlastet. Mehr erfahren

P

PAI / PPS: In der Schule in Frankreich: individueller Aufnahmeplan (bei einer Krankheit) und persönlicher Schulplan (über die MDPH). Mehr erfahren
Parenterale (Ernährung): Ernährung, die über eine Infusion in eine Vene direkt ins Blut gegeben wird. Mehr erfahren
PNDS: Französisches Diagnose- und Versorgungsprotokoll: Referenzdokument der Gesundheitsbehörde HAS zur Versorgung einer seltenen Erkrankung. Mehr erfahren
POTS: Posturales Tachykardiesyndrom: Das Herz schlägt im Stehen stark schneller. Eine Form der Dysautonomie. Mehr erfahren
Propriozeption: Wahrnehmung der Position des eigenen Körpers und der Gelenke, ohne hinzusehen. Sie ist bei EDS oft weniger genau. Mehr erfahren
Pylorus (Magenpförtner): Ringförmiger Muskel am Magenausgang, der die Nahrung in den Darm durchlässt. Mehr erfahren

R

RQTH: Anerkennung als behinderter Arbeitnehmer (französisches System): Sie erleichtert die Anpassung des Arbeitsplatzes und den Zugang zu Hilfen für die Beschäftigung. Mehr erfahren

S

MCAS: Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS): Die Mastzellen setzen zu viele Botenstoffe frei, mit Schüben, die mehrere Organe betreffen. Mehr erfahren
Frühes Sättigungsgefühl: Das Gefühl, sehr schnell satt zu sein, manchmal schon nach wenigen Bissen. Mehr erfahren
Szintigrafie der Magenentleerung: Referenzuntersuchung der Gastroparese: Eine Mahlzeit mit einem Markierungsstoff wird mehrere Stunden lang verfolgt. Mehr erfahren
EDS: Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS): Gruppe von 13 erblichen Erkrankungen des Bindegewebes. Mehr erfahren

T

Tilt-Test: Kipptischuntersuchung, um Herz und Blutdruck in aufrechter Position zu untersuchen. Mehr erfahren
Tissu conjonctif (Bindegewebe): Stützgewebe, das es überall im Körper gibt: Haut, Gelenke, Blutgefäße, Organe. Mehr erfahren
TND: Neurologische Entwicklungsstörungen (französische Abkürzung), wie Autismus oder ADHS. Mehr erfahren
Tryptase: Von Mastzellen freigesetzter Stoff, der zur Diagnose des MCAS im Blut gemessen wird. Mehr erfahren
TSH (HSD): Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen, auf Englisch HSD: eine Überbeweglichkeit, die Beschwerden verursacht, ohne alle Kriterien des hypermobilen EDS zu erfüllen. Mehr erfahren

V

Vidange gastrique (Magenentleerung): Übergang des Mageninhalts in den Darm nach einer Mahlzeit. Mehr erfahren

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