Du bist neu hier? Wo anfangen?

Du hast gerade eine Diagnose bekommen, suchst Antworten oder begleitest einen Angehörigen? Du musst heute nicht alles verstehen. Fang einfach mit dem an, was dir jetzt hilft.

Verstehen Vorbereiten Beobachten Ernähren Begleitet werden Erfahrungsberichte

Du musst heute nicht alles erledigen.

Wenn man eine chronische Krankheit entdeckt oder die Symptome schwer zu verstehen werden, kann die Menge an Informationen schnell überwältigend sein.

Du kannst mit jedem beliebigen Schritt beginnen und später zu den anderen zurückkehren.

Es gibt keinen perfekten Weg. Es gibt deinen.

Brauchst du schnell Hilfe?

Im Notfall: 112 (in Frankreich auch 15). Unser Infoblatt „Ich gehe in die Notaufnahme“ (PDF, auf Französisch) ↗
Für ein Gespräch und Orientierung (auf Französisch): Maladies Rares Info Services, 0 800 40 40 43 (kostenlos aus Frankreich, Montag bis Freitag).

Sechs Schritte, um deinen Weg zu finden

Wähle einfach den Schritt, der am besten zu dem passt, was du heute brauchst.

VERSTEHEN

Worte für das finden, was dir passiert

Entdecke die Grundzüge des Ehlers-Danlos-Syndroms und der Gastroparese, verständlich erklärt.

EDS verstehen Leben mit EDS Gastroparese verstehen

VORBEREITEN

Besser vorbereitet zu Terminen kommen

Ein Arzttermin kann sehr schnell vorbei sein. Symptome, Behandlungen und Fragen vorzubereiten, hilft, das Wichtige festzuhalten.

Einen Termin vorbereiten

BEOBACHTEN

Die eigenen Symptome besser verstehen

Bestimmte Veränderungen zu notieren, kann helfen, Tendenzen zu erkennen und deinem Behandlungsteam nützliche Informationen zu geben.

Symptome verfolgen

ERNÄHREN

Orientierung rund ums Essen finden

Eine Gastroparese kann das Essen erschweren. Hier findest du Informationen zu Konsistenzen, kleinen Mahlzeiten, Trinknahrung und den verschiedenen Formen der Ernährungsunterstützung.

Ernährung & Verträglichkeit Ernährungsunterstützung

BEGLEITET WERDEN

Auf dem Weg nicht allein bleiben

Eine chronische Krankheit betrifft nicht nur Arzttermine. Unterstützung, ein offenes Ohr und der Kontakt zu anderen können ebenfalls zählen.

Verein entdecken Unsere Veranstaltungen Der n’Cie-Pass Fachleute finden

TEILEN & LESEN

Andere Wege entdecken

Jede Erfahrung ist anders. Erfahrungsberichte können helfen, sich weniger allein zu fühlen, Worte für bestimmte Erlebnisse zu finden oder einfach andere Wege kennenzulernen.

Erfahrungsberichte lesen

Fang einfach mit dem an, was du gerade brauchst.

Ich möchte EDS verstehen Die Grundzüge des Syndroms → Ich möchte Gastroparese verstehen Symptome, Funktionsweise und Behandlung → Ich habe bald einen Termin Informationen und Fragen vorbereiten → Ich habe Schwierigkeiten beim Essen Ernährung, Konsistenzen und Verträglichkeit → Ich bin Angehörige(r) Im Alltag verstehen und begleiten → Ich brauche Unterstützung Den Verein und seine Aktionen entdecken → Ich habe eine Frage Die Antworten auf häufige Fragen → Ich suche ein Blatt zum Ausdrucken Unsere praktischen Infoblätter als PDF → Ich suche eine bestimmte Information Alle unsere Ressourcen an einem Ort →

Du kannst jederzeit zurückkommen.

Du musst nicht alle Seiten lesen, alle Dokumente ausfüllen oder alles sofort verstehen.

In manchen Phasen braucht man einfach eine bestimmte Information. In anderen möchte man die Krankheit besser verstehen oder das Weitere vorbereiten.

Nutze die Website wie einen Werkzeugkasten: Nimm dir, was dir heute hilft, und lass den Rest für später.

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Alle unsere Infoblätter und Ressourcen, nach Thema sortiert.

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