Français
English
Italiano
Deutsch
EspañolRessourcen
Seiten, Infoblätter und Adressen zu EDS, Gastroparese, Behandlungsweg und Alltag.
Gastroparese
-
Gastroparese verstehen
Definition, Symptome, Diagnose, Ernährung, Behandlungen und Auswirkungen auf den Alltag.
-
Ernährung & Verträglichkeit
Kleine Mahlzeiten, Konsistenzen, Flüssigkeit und Verträglichkeit.
-
Künstliche Ernährung
Trinknahrung, enterale Ernährung, Sonden und parenterale Ernährung verstehen.
Weitere Erkrankungen
-
Endometriose
Symptome, Diagnose, Behandlung und Zusammenhang mit EDS.
-
Mastzellaktivierungssyndrom
Schübe, Auslöser, Diagnose und Behandlungen des MCAS.
-
Autismus und ADHS
Besonderheiten, Diagnose, Begleitung und Zusammenhang mit EDS.
-
POTS und Dysautonomie
Herzrasen im Stehen, Diagnose und Maßnahmen im Alltag.
-
Intestinale Dysmotilität
Wenn der Darm seinen Inhalt nicht mehr richtig weiterbefördert.
-
Alle Erkrankungen und Störungen
Alle unsere Seiten nach Erkrankung oder Störung.
Im Alltag
-
Symptome verfolgen
Die eigenen Symptome, ihren Verlauf und ihre Auswirkungen beobachten, um Termine besser vorzubereiten.
-
Arzttermin vorbereiten
Eine Methode, um gut vorbereitet zu einem Termin zu kommen, egal bei welcher Erkrankung.
-
Praktische Infoblätter
Unsere Infoblätter zum Ansehen, Ausdrucken oder Herunterladen für den Alltag und den Versorgungsweg.
-
Informationen für Angehörige
Angehörigen helfen, EDS, Gastroparese und den Alltag der Betroffenen zu verstehen.
-
Häufig gestellte Fragen
Die Antworten auf die häufigsten Fragen zu den Erkrankungen, dem Versorgungsweg und dem Verein.
-
Rechte und Formalitäten
MDPH, AAH, Mobilitätskarte, RQTH, ALD, Arbeit und pflegende Angehörige (in Frankreich).
-
Kinder und Jugendliche
Erste Anzeichen, Versorgungsweg, Schule (PAI, PPS, Prüfungen) und Hilfen für Eltern.
-
Glossar
Die medizinischen und administrativen Begriffe des Versorgungswegs, einfach erklärt.
Fachleute finden
Die Zentren für nicht-vaskuläres EDS und die vom Verein aufgeführten Fachleute, um dich auf deinem Versorgungsweg zu orientieren.
Vereine & Organisationen
Anerkannte Organisationen, die die Informationen des Vereins ergänzen.
-
Maladies Rares Info Services ↗
Französischer Dienst für Gespräch, Information und Orientierung (auf Französisch). Kostenlose Nummer: 0 800 40 40 43 (Montag bis Freitag).
-
Versorgungsstruktur OSCAR ↗
Französisches Netzwerk für seltene Erkrankungen von Knochen, Kalzium und Knorpel, zu dem die Zentren für nicht-vaskuläres EDS gehören (auf Französisch).
-
UNSED ↗
Union nationale des syndromes d’Ehlers-Danlos: französischer Patientenverein, vom Gesundheitsministerium anerkannt (auf Französisch).
-
AFSED ↗
Französischer Verein für Ehlers-Danlos-Syndrome: Information, gegenseitige Hilfe und Unterstützung für Betroffene und ihre Angehörigen (auf Französisch).
-
Santé.fr ↗
Die Gesundheitsinformationsseite des französischen öffentlichen Dienstes: eine allgemein verständliche Seite zu den Ehlers-Danlos-Syndromen (auf Französisch).
-
Orphanet ↗
Das Referenzportal für seltene Erkrankungen: Informationen, Expertenzentren und Vereine (auch auf Deutsch).
-
The Ehlers-Danlos Society ↗
Internationale Ressourcen (auf Englisch) zu den Ehlers-Danlos-Syndromen und den Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen.
-
EndoFrance ↗
Französischer Verein gegen Endometriose: Information, Unterstützung und Aufklärungsaktionen (auf Französisch).
-
Autisme Info Service ↗
Kostenloser französischer Dienst für Gespräch und Orientierung (auf Französisch): 0 800 71 40 40.
-
ENDOmind ↗
Patientinnenverein: Information, Sensibilisierung und Unterstützung rund um Endometriose (auf Französisch).
-
La Vie par un Fil ↗
Verein von Menschen, die mit künstlicher Ernährung (enteral oder parenteral) leben, und ihren Angehörigen (auf Französisch).
-
NIDDK ↗
Medizinische Ressourcen (auf Englisch) des National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases.
-
Osmotility ↗
Schweizer Verein für seltene Störungen der Verdauungsmotilität (Gastroparese, CIPO), mit Informationen zur enteralen und parenteralen Ernährung.
-
Vivre avec le syndrome de POTS (Leben mit POTS) ↗
Verein rund um das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom: Aufklärung, Information, Treffen per Videokonferenz und telefonische Unterstützung.
-
Espoir de Noisette ↗
Unterstützung für Menschen mit einem Gefäßkompressionssyndrom (Nussknacker, May-Thurner, Wilkie, Dunbar), das häufig Bauchschmerzen und Verdauungsbeschwerden verursacht.
-
Handicap+ ↗
Verein, der Menschen mit sichtbarer oder unsichtbarer Behinderung in ganz Frankreich unterstützt: Rechtsberatung für alle, Gesprächsgruppen und ein Vereinsradio.
Kennst du eine nützliche Ressource?
Schlag uns eine Ressource, ein Dokument oder eine Quelle vor: Der Verein prüft sie, um diesen Bereich zu erweitern.